Se indicó que entre 8 y 10 millones de mexicanos sufren de alguna enfermedad rara que es muy difícil de diagnosticar
Agencia Excélsior
Se estima que entre 8 y 10 millones de mexicanos sufren de alguna enfermedad rara que es muy difícil de diagnosticar, por lo que es necesaria la capacitación constante del personal médico de instituciones públicas de salud.
El reto es identificar estos padecimientos desde el nacimiento a través del tamiz neonatal, con el fin de que los pequeños puedan recibir una atención oportuna y un tratamiento adecuado.
Raquitismo Hipofosfatémico, Fibrosis Quística, Mucopolisacaridosis, Síndrome de Turner, Espina Bífida, Histiocitosis, Fenilcetonuria, Galactosemia y Homocistinuria, son sólo algunas de estas enfermedades poco frecuentes entre la población.
En el estado de Baja California, se tienen identificados entre 40 y 50 casos de Raquitismo Hipofosfatémico en niños, en los municipios de Mexicali, Ensenada y Tijuana.
Dagoberto Valdés Juárez, director general del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Gobierno y de los Municipios del Estado de Baja California (ISSSTECALI), reveló que esta condición está ligada al Cromosoma X.
El Raquitismo se manifiesta en uno de cada 40 mil niños, lo que provoca un grave problema de salud para el paciente y su familia”, explicó.
Detalló que el ISSSTECALI atiende directamente desde hace algunos meses el caso de una niña de Ensenada con Raquitismo Hipofosfatémico, que se presenta con deficiencia de Vitamina D.
Indicó que el descenso de la mineralizacion de los huesos y cartílagos debido a niveles bajos de calcio y fósforo en la sangre, ocasiona deformidades esqueléticas y un retraso en el crecimiento, entre otros síntomas.
En el ISSSTECALI somos pioneros en el tratamiento del Raquitismo en menores, gracias a la coordinación y vinculación que tenemos con Ultragenyx, que es el desarrollador a nivel mundial de un innovador tratamiento biológico”, precisó.
Lo anterior se dio a conocer en el Primer Simposium de Enfermedades Raras, organizado por la Secretaría de Salud de Baja California, que tuvo como objetivo preparar y actualizar al personal médico y de enfermería, para afrontar los nuevos retos que plantean este tipo de padecimientos poco frecuentes.
