Comunicado | Tuxtla Gutiérrez
Bajo el compromiso de visibilizar y continuar el manejo multidisciplinario que se brinda a la población con enfermedades raras, el secretario de Salud del estado, doctor Pepe Cruz, anunció que en una suma de esfuerzos se inició el proceso para acreditar al Hospital General “Dr. Jesús Gilberto Gómez Maza” para ampliar la red de atención en esta materia, durante su participación en un panel con autoridades gubernamentales, legislativas y asociaciones civiles.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, el encargado de la política sanitaria estatal, doctor Pepe Cruz, subrayó que en la actual administración se ha trabajado arduamente para ofrecer a la población unidades médicas de mejor calidad, por ello, al ser el Hospital General “Dr. Jesús Gilberto Gomez Maza” el de mayor capacidad resolutiva, fue elegido para que sea la unidad que le dé seguimiento en el tratamiento y manejo multidisciplinario a los pacientes mayores de 18 años que vivan con enfermedades raras.
“Antes las enfermedades raras se diagnosticaban de forma tardía, pero ahora desde los centros de salud se ha identificado a pacientes infantiles con enfermedades raras, los cuales son canalizados oportunamente al Hospital de Especialidades Pediátricas, donde les brindan la atención multidisciplinaria hasta los 17 años y 11 meses, lo que ha ayudado a elevar su esperanza de vida, por lo que al cumplir 18 años ya requieren continuar con el tratamiento en un hospital para adultos como es el caso del Gómez Maza”, añadió.
Por su parte, la responsable de la Clínica de Enfermedades Lisosomales del Hospital de Especialidades Pediátricas, Brenda Cristina Sesman Bernal, expuso que dicho hospital fue el primero a nivel Sur-Sureste en abrir hace 12 años una clínica para atender a niños con enfermedades raras; actualmente existen 23 pacientes con enfermedades como mucopolisacaridosis tipo 1, 2 y 6, así como Gaucher, Pompe y Fabry. Además, este año van por su recreaditación para seguir ayudando a más niños de Chiapas.
En su participación, la diputada de la Comisión de Salubridad y Asistencia del Congreso del Estado, Martha Verónica Alcázar Cordero, recalcó que desde la trinchera legislativa se han impulsado, junto con autoridades estatales y federales, beneficios en esta materia para sensibilizar sobre las necesidades de los padres de pacientes con enfermedades raras, por ello, para seguir creando conciencia se promoverá un día estatal de enfermedades raras, que será el 25 de febrero, para seguir haciendo eco en todos los ámbitos y poder beneficiar a más familias chiapanecas.
Por último, la presidenta de la Asociación Mexicana de Atención de Enfermedades Raras (AMAER), María del Socorro Negrete, agradeció el apoyo de las autoridades de salud y del poder legislativo de Chiapas por hacer visible la importancia de las enfermedades raras y sobre todo porque los pacientes ya podrán tener un seguimiento oportuno, ya que la asociación ha apoyado en capacitaciones a personal médico y gestiones para insumos de los niños que lo necesitan, por ello, todos estos logros son una suma de voluntades que redundan en el beneficio de estos pacientes.
Para finalizar estas actividades, el secretario de Salud, doctor Pepe Cruz, acompañado de las personalidades antes mencionadas, realizó el encendido de luces de color verde, fiusha y morado, conmemorativas al Día Mundial de las Enfermedades Raras, símbolo de que en Chiapas se seguirán fortaleciendo las acciones para beneficio de estos pacientes.
En el evento estuvieron presentes la señora Sandra Guadalupe Gómez y el señor Arnulfo Natarén Domínguez, quienes dieron testimonio de lo difícil que es sobrellevar la condición de salud de sus hijos y la importancia de un diagnóstico oportuno; también manifestaron su agradecimiento por el apoyo que les han brindado y por la ayuda que les seguirán dando cuando ya sean mayores de edad.
